Te amor hijo de mi corazón, son la mujer mas feliz por tenerte como hijo !!
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El mágico mundo de ser Padres Especial (Síndrome Down)
En mi experiencia. “El camino maravilloso de ser padres especiales” !!
A mi pequeño Liam …
Dios jamás se equivoca y enviarte a ti como mi hijo es el mas grande regalo que llego a mi vida, tu amor me transforma, es olvidar de lo que alguna vez fui para ponerme este nuevo traje de amor especial, y lo siento tan cómodo, que lo llevare puesto por el resto de mi vida.
Ser mama especial es la oportunidad de abrir mi corazón, llenarme de paciencia, coraje, valentía y sobretodo de un amor infinito por este pequeño que desde el primer momento que te senti en mi vientre te ame como jamás había amado, un amor tan puro. Y aun mas cuando te tuve en mis brazos y en ese momento los doctores dijeron que eras un pequeño especial y te ame aun mas.
Hoy ya han pasado un poco mas de 5 meses y mi vida a dado un cambio de 350 grados, no voy a negar que es un camino algo difícil, entre terapias, doctores y estudios, pero al ver que eres un niño muy valiente como te esfuerzas en cada ejercicio por doloroso que este sea, como pones toda tu energía para lograr cada meta que pone el doctor, al sentir tu abrazo cuando te acurrucas en mi pecho, al ver tu sonrisa, tu mirada tan dulce y tierna me doy cuenta que mas que un camino difícil es un camino lleno de amor, y que tengo que ser fuerte para enseñarte a que tu también lo seas, que seas independiente, que seas un bebe feliz.
Toda la vida seremos madre e hijo especial y nos enfrentaremos a dolorosas situaciones, a dolorosos momentos. Pero quiero que sepas que tu mami siempre estará a tu lado, que te amara sin importar que pase, que eres un bebe hermosos, eres un bebe como cualquier otro y que podrás lograr todo lo que te propongas y ahí estaré para darte fuerza.
Tener un bebe especial es la bendición mas grande que llego a mi vida, es un angel de amor, el no sabe de rencor, de odio, de ambiciones, el solo sabe dar amor.
Esta navidad será la navidad perfecta con tigo a mi lado, con tu papi que al igual que tu es un ser maravillosos.
Te amamos pedacito de mi corazón, eres mi mayor orgullo y mi mayor alegría.
Con todo mi amor para mi mas grande tesoro, mi hijo pequeño Liam.
Psic. Graciela Hernandez
Sindrome Down, Desarrollo Psicomotor
Peculiaridades asociadas que pueden explicar el retardo psicomotor que experimentan estos niños. Algunas de estas características son:
Hipotonía: Disminución de este tono muscular. Lahipotonía hará más difícil aprender a mantener el equilibrio en determinadas actividades. Además, se ha visto relación entre ésta y los problemas para el reconocimiento táctil, cutáneo y kinestésico, afectando a la coordinación dinámica y manual, así como la percepción espacio temporal; con las consiguientes dificultades en la adquisición de lalectoescritura.
Laxitud ligamentosa: esto implica un aumento de la flexibilidad de sus articulaciones, y eso nos lleva a que sus articulaciones sean menos estables y por ello les resulte más difícil mantener el equilibrio. Además, un aumento de flexibilidad de las articulaciones puede llevar a que éstas se deformen y conlleven complicaciones ortopédicas.
Reducción de la fuerza: los niños con síndrome Down tienen menos fuerza muscular. La fuerza puede mejorar mucho mediante la repetición y la práctica. Es importante que aumente la fuerza muscular porque, de lo contrario, los niños tienden a compensar su debilidad haciendo movimientos que son más fáciles a corto plazo, pero resultanperjudiciales a la larga.
Extremidades cortas: los brazos y piernas de los niños con síndromeDown son cortos en relación con la longitud de su tronco, esto repercute de forma que, actividades que normalmente podrían realizar, se vean limitadas.
Alteraciones cardiorespiratorias: estas alteraciones no estándirectamente relacionadas con lo que es el aparato locomotor, pero sí es muy importante tenerlas en cuenta a la hora de realizar cualquier actividad física; así, sería bueno trabajar la resistencia.
Todos estos factores llevan a que el niño con síndrome de Down tenga barreras no sólo a la hora de practicar actividades físicas sino en su conducta motora diaria. Si no se trabaja bien desde pequeño, el niño puede presentar problemas de aceptación social debido a sus problemas motrices.”
Conociendo el Sidrome Down
El síndrome de Down (S.D o trisomía 21) es una condición humana ocasionada por la presencia de 47 cromosomas en los núcleos de las células, en lugar de 46. Hay tres cromosomas 21 en lugar de los dos habituales.
Esta alteración genética aparece como consecuenciade un error, la llamada “no disyunción”, durante la división de los cromosomas en el núcleo de la célula. Consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo el cromosoma de más o cromosoma extra.
Los seres humanos tenemos normalmente 46 cromosomas en el núcleo de cada célula de nuestro organismo. De esos 46 cromosomas, 23 los recibimos en el momento en que fuimos concebidos del espermatozoide (la célula germinal del padre) y 23 del óvulo (la célula germinal de la madre). De esos 46 cromosomas, 44 son denominados regulares o autosomas y forman parejas (de la 1 a la 22), y los otros dos constituyen la pareja de cromosomas sexuales, llamados XX si el bebé es niña y XY si es varón, (Pueschel, 1997).
En cada célula del ser humano se da la acción coordinada de sus 46 cromosomas y, por tanto, de los cientos de miles de genes que los constituyen. En el S.D., el material genético “extra” que aparece triplicado en el cromosoma 21, ya sea en su totalidad o en parte esencial de él, dificulta esa acción coordinada de los cromosomas y provoca una falta de armonía en la arquitectura celular que se manifiesta en unas alteraciones leves sobre la estructura y función del organismo y del cerebro y, en consecuencia sobre la conducta y el aprendizaje de las personas con S.D. Es un azar genético en la mayoría de los casos.
Si hay una trisomía, eso quiere decir que un cromosoma está añadiendo más copias de genes al conjunto y eso rompe el equilibrio armónico entre ellos, con consecuencias sobre el funcionamiento de las células y de los órganos.
El bebé con síndrome de Down tiene características similares al resto de los bebés; las dificultades que puede presentar somos capaces de afrontarlas cada vez mejor. La investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud es tan intensa que vamos alcanzando mejoras sustanciales de una generación a otra.
El síndrome de Down se llama así porque fue identificado inicialmente en siglo XIX por el médico inglés John Langdon Down. Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubrió que la razón esencial de que apareciera este síndrome se debía a que los núcleos de las células tenían 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales.
